”Alla tror att jag är frisk”– med Patricia Lang

Medverkande: Johan Holmsäter (moderator), Mats Jansson (moderator), Patricia Lang (gäst)

Ämnen

• Introduktion till MS: Patricia Lang förklarar vad Multipel Skleros (MS) är, en autoimmun sjukdom där kroppens immunförsvar attackerar nervtrådarna i hjärnan, vilket leder till inflammationer och störningar i nervsignalerna.
• Vägen till diagnos och första skoven: Patricia berättar om sina första symptom 2006 med domningar i benen, som varade i ett och ett halvt år utan diagnos. Hon beskriver hur hon fick sin MS-diagnos 2012 efter ett allvarligare skov som påverkade vänster sida av kroppen.
• Behandling och biverkningar: Diskussionen handlar om den initiala behandlingen med kortison och den långa väntetiden på medicinering. Patricia beskriver de svåra biverkningarna av den första medicinen, Avonex, som gjorde henne sjuk varje helg, och hennes beslut att sluta med den.
• Effektiv medicinering och framtidshopp: Patricia berättar om övergången till medicinen Mabtera (Rituximab), som inte var godkänd för MS initialt men visade sig vara mycket effektiv utan biverkningar. Hon har inte haft några nya skov på många år och medicinen fasas nu ut, vilket ger hopp för framtiden.
• Att leva med en osynlig sjukdom: Samtalet berör utmaningarna med att leva med en sjukdom som inte syns utanpå. Patricia upplever att omgivningen ofta missförstår hennes beteende och inte förstår hennes begränsningar, som trötthet och minnesproblem.
• MS:s påverkan på kognitiva funktioner och arbetsliv: Patricia beskriver hur MS påverkar hennes minne, särskilt korttidsminnet och förmågan att lära sig nya saker. Detta har lett till att hon anpassat sitt arbetsliv och bytt roll från redigerare till efterbearbetningsredaktör, där hon skriver manus istället för att titta på material.
• Livsstilsanpassningar och MS: Patricia diskuterar vikten av kost och träning för att hantera MS. Hon undviker gluten, som hon menar skapar inflammationer i kroppen och förvärrar hennes symptom, och framhåller att träning och nyttig mat får henne att må bäst.
• Kopplingen mellan MS och körtelfeber: En kort diskussion om den konstaterade kopplingen mellan MS och körtelfeber, där en av moderatorerna delar sin egen erfarenhet av att ha haft en svår körtelfeber.
• Livsinställning efter diagnos och internationell vård: Patricia berättar hur diagnosen fick henne att prioritera resor och upplevelser. Hon delar också sin positiva erfarenhet av att snabbt få tillgång till effektiv MS-behandling i Kanada, i kontrast till den svenska vården vid den tiden.

Positioner

• Patricia Lang (MS är en autoimmun sjukdom som påverkar nervsystemet.): Hennes immunförsvar är väldigt starkt och attackerar myelinet runt nervtrådarna i hjärnan, vilket orsakar inflammationer (skov) och stör nervsignalerna. Detta leder till fördröjningar i hjärnans funktion.
• Patricia Lang (Vägen till diagnos och effektiv behandling var lång och svår.): Hon upplevde domningar i benen 2006 som varade i 1,5 år utan diagnos. Först 2012, efter ett allvarligare skov som påverkade vänster sida av kroppen, fick hon diagnosen MS. Hon fick vänta ett år på medicinering, under vilken tid hon fick flera skov och led av extrem trötthet, sovandes 16-17 timmar per dygn.
• Patricia Lang (Tidigare medicinering (Avonex) hade oacceptabla biverkningar.): Hon tog en spruta i veckan som resulterade i feber och influensaliknande symptom från fredag eftermiddag till måndag, vilket tvingade henne att offra sina helger för att kunna arbeta. Hon uttryckte att hon inte orkade fortsätta med medicinen.
• Patricia Lang (Den nuvarande medicinen (Mabtera/Rituximab) har varit mycket effektiv och gett ett skovfritt liv.): Hon får dropp en gång i halvåret (numera mer sällan) och upplever inga biverkningar. Medicinen trycker ner B-cellerna, en del av immunförsvaret, vilket minskar inflammationerna. Hon har inte haft några nya skov på många år och medicinen fasas nu ut.
• Patricia Lang (Att leva med en osynlig sjukdom som MS medför sociala utmaningar.): Eftersom hon ser frisk ut, förstår inte omgivningen varför hon ibland agerar 'konstigt' eller glömmer saker. Hon upplever att folk inte förstår hennes begränsningar och att hon kan uppfattas som 'konstig'.
• Patricia Lang (MS påverkar minnet och förmågan att lära sig nya saker.): Hon har svårt med korttidsminnet och att komma ihåg nya namn. Detta har påverkat hennes arbetsförmåga som redigerare, vilket ledde till att hon bytte till en roll som efterbearbetningsredaktör där hon skriver manus, vilket är mindre krävande för minnet.
• Patricia Lang (Livsstilsfaktorer som kost och träning är viktiga för att hantera MS-symptom.): Hon undviker gluten eftersom det skapar inflammationer i kroppen, vilket förvärrar hennes MS-symptom och kan ge henne en 'baksmälla' dagen efter. Träning och nyttig mat får henne att må bäst.
• Patricia Lang (Diagnosen MS ledde till en förändrad livsinställning.): Efter diagnosen bestämde hon sig för att resa och göra saker hon ville, även om det innebar att resa ensam, för att inte låta sjukdomen styra hennes liv. Hon har också anpassat sitt arbetsliv för att hantera sjukdomen.
• Patricia Lang (Sjukvården i Kanada var mer effektiv och tillgänglig gällande MS-behandling.): I Kanada kunde hon snabbt få tillgång till Mabtera-behandling, trots att den inte var godkänd för MS där, tack vare att de kände till svensk forskning. Detta var en kontrast till den långa väntetiden hon upplevde i Sverige vid den tiden.

Slutsatser

• MS är en autoimmun sjukdom som påverkar nervsystemet, ofta med osynliga symptom som trötthet och minnesproblem, vilket kan leda till missförstånd från omgivningen.
• Vägen till diagnos och effektiv behandling kan vara lång och utmanande, med risk för flera skov under väntetiden, men modern medicinering kan effektivt förhindra nya skov och förbättra livskvaliteten avsevärt.
• Livsstilsanpassningar, som att undvika gluten och regelbunden träning, spelar en viktig roll i att hantera sjukdomens symptom och förbättra välbefinnandet.
• Diagnosen MS kan leda till en förändrad livsinställning med fokus på att uppleva livet och anpassa arbetslivet, samt belysa skillnader i tillgång till och effektivitet av sjukvård internationellt.