Inläst: Om att bli jurist när man är förlamad – transkript

1 00:00:00,000 --> 00:00:07,660 Om att bli jurist när man är förlamad av Timon Okojevo

2 00:00:07,660 --> 00:00:16,840 Timon Okojevo är nästan helt förlamad, från halsen och nedåt, och är beroende av andningsstöd.

3 00:00:17,800 --> 00:00:21,160 Nu tar han juristexamen och går ut i arbetslivet.

4 00:00:21,660 --> 00:00:28,400 Ett fascinerande fenomen har vuxit fram bland personer med spinal muskelatrofi runt om i världen.

5 00:00:28,400 --> 00:00:39,500 De verkar ofta vara smartare än snittet, och ny teknik gör att de inte bara kan överleva, utan även nå framgång och producera texter som denna.

6 00:00:40,480 --> 00:00:48,220 När människor drabbas av en livslång och svår sjukdom tidigt i barndomen är det många tankar som väcks.

7 00:00:49,040 --> 00:00:54,560 Hur länge kommer barnet kunna leva? Hur kommer livet med den allvarliga sjukdomen att bli?

8 00:00:54,900 --> 00:00:57,560 Kommer barnet i framtiden att kunna leva självständigt?

9 00:00:58,400 --> 00:01:05,260 Som skattebetalare? Eller kommer det att vara beroende av stöd från samhället hela livet?

10 00:01:05,980 --> 00:01:13,660 Kommer barnet att kunna bilda en egen familj? Eller kommer det att vara bundet till föräldrarna även in i vuxenlivet?

11 00:01:14,480 --> 00:01:17,900 Jag har en gång i tiden själv varit ett av dessa barn.

12 00:01:18,880 --> 00:01:25,000 En tid efter att jag föddes stod det klart att jag drabbats av en obotlig sjukdom med osäker prognos.

13 00:01:25,520 --> 00:01:28,220 Det var under många år av mitt liv oklart.

14 00:01:28,400 --> 00:01:29,620 Hur länge jag skulle kunna leva.

15 00:01:30,780 --> 00:01:32,960 Än mer oklart hur livet skulle bli.

16 00:01:34,220 --> 00:01:40,800 Idag påverkar sjukdomen mig så pass mycket att jag är nästan helt förlamad från nacken och nedåt.

17 00:01:40,800 --> 00:01:47,580 Jag är beroende av andningsstöd, kan bara äta mjuk mat och har svårigheter med att artikulera ord.

18 00:01:48,560 --> 00:01:56,300 Det är lätt att tro att man i ett sådant hälsotillstånd inte kan vara en skattebetalare med karriär och goda framtidsutsikter.

19 00:01:57,220 --> 00:01:58,380 Men sanningen är att...

20 00:01:58,400 --> 00:02:05,120 ...att det nu bara är runt hörnet till att jag blir färdigutbildad jurist och kliver ut i juristbranschen.

21 00:02:05,820 --> 00:02:12,760 Fullt arbetsför, karriärtörstig och minst lika produktiv som vilken annan juniorjurist som helst.

22 00:02:13,960 --> 00:02:17,040 Hur är det ens möjligt att dessa två bilder går ihop?

23 00:02:17,660 --> 00:02:21,860 Å ena sidan någon som varit svårt sjuk hela livet och är nästan helt förlamad.

24 00:02:22,460 --> 00:02:25,060 Å andra sidan den produktive juristen.

25 00:02:26,080 --> 00:02:28,380 Sanningen är att den här historien är en del av min liv.

26 00:02:28,380 --> 00:02:33,660 Den handlar om ett fenomen i mänsklighetens historia.

27 00:02:34,240 --> 00:02:40,820 Ett fenomen som har anor flera decennier tillbaka och som har varit uppmärksammat utanför Sveriges gränser.

28 00:02:41,560 --> 00:02:43,600 Men som här levt i det fördolda.

29 00:02:44,640 --> 00:02:53,700 I skärningspunkten mellan medicinsk och teknologisk utveckling har något mycket speciellt och fascinerande i mänsklighetens utveckling uppstått.

30 00:02:55,900 --> 00:02:58,360 Motornevron är nervceller i hjärnan.

31 00:02:58,380 --> 00:03:07,380 Den förlängda märgen och ryggmärgen som binder till kroppens viljestyrda muskulatur och därigenom kontrollerar musklernas rörelser.

32 00:03:09,060 --> 00:03:13,380 Nervcellerna i fråga kan brytas ner och till slut upphöra att fungera.

33 00:03:14,940 --> 00:03:20,920 När så sker föreligger en så kallad motornevronsjukdom där förlamningar uppstår.

34 00:03:20,920 --> 00:03:28,160 Den vanligaste och mest kända motornevronsjukdomen är amyotrofisk lateralskleros.

35 00:03:28,380 --> 00:03:32,380 Men det finns även andra motornevronsjukdomar.

36 00:03:34,140 --> 00:03:43,500 Spinal muskelatrofi, SMA, är en motornevronsjukdom som drabbar runt 4-8 barn per 100 000 födda i Sverige.

37 00:03:44,440 --> 00:03:50,380 Sjukdomen orsakas av brist på proteinet Survival of Motor Neuron, SMN-proteinet.

38 00:03:51,340 --> 00:03:54,100 Det finns flera olika varianter av diagnosen.

39 00:03:54,100 --> 00:03:58,160 Typ 0 innebär att det inte är möjligt att leva mer än några månader.

40 00:03:58,380 --> 00:04:13,640 Det är dock vanligare att någon drabbas av varianterna SMA typ 1-4 där det finns åtminstone en SMN2-kopia som ger visst SMN-protein och därmed möjligheter till ett längre liv.

41 00:04:14,460 --> 00:04:21,100 Samtliga varianter är dock progressiva eftersom de nervceller som försvinner inte ersätts av nya.

42 00:04:21,100 --> 00:04:27,600 Och det innebär att de förlamningar som sjukdomen orsakar kan bli värre med tiden om man inte behandlas.

43 00:04:28,380 --> 00:04:32,920 Själv har jag SMA typ 2, som är en medelsvår variant.

44 00:04:33,360 --> 00:04:41,860 Den debuterar vid 6-18 månaders ålder, men det är möjligt att leva upp i vuxen ålder med varianten.

45 00:04:42,520 --> 00:04:48,600 Exakt hur länge varierar eftersom verkningarna skiljer sig väldigt mycket från person till person.

46 00:04:49,300 --> 00:04:56,720 Samtliga med typ 2-varianten drabbas dock av svåra förlamningar i benen och är därigenom rullstolsbuna.

47 00:04:57,100 --> 00:04:58,360 Samtliga med typ 2-varianten drabbas dock av svåra förlamningar i benen och är därigenom rullstolsbuna.

48 00:04:58,360 --> 00:05:28,340 Samtliga med typ 2-varianten drabbas dock av svåra förlamningar i benen och är därigenom rullstolsbuna.

49 00:05:28,340 --> 00:05:58,320 Samtliga med typ 2-varianten drabbas dock av svåra förlamningar i benen och är därigenom rullstolsbuna.

50 00:05:58,340 --> 00:06:04,800 Sedan några år tillbaka finns också mediciner som bromsar in sjukdomsförloppet för samtliga fyra varianter.

51 00:06:05,600 --> 00:06:13,000 För att greppa SMA är det dock minst lika viktigt att också förstå vad sjukdomen faktiskt inte påverkar.

52 00:06:13,860 --> 00:06:24,080 SMA påverkar i regel inte det autonoma nervsystemet och har därför ofta en mycket begränsad påverkan på sånt som hjärta, blodomlopp, mage och tarmar.

53 00:06:24,460 --> 00:06:28,280 Sedan finns det ytterligare något som sjukdomen inte har någon påverkan på.

54 00:06:28,340 --> 00:06:35,600 Och som är avgörande för att förstå hela det fenomen som SMA kommit att bli de senaste decennierna.

55 00:06:36,220 --> 00:06:43,200 Jag tror att den faktorn åskådliggörs bäst genom att man blickar mot några av oss som har diagnostiserats med SMA.

56 00:06:44,140 --> 00:06:45,540 Vilka är vi egentligen?

57 00:06:46,520 --> 00:06:53,360 En av de första personerna med SMA som gjorde succé var entreprenören Ralph Braun från Indiana.

58 00:06:53,360 --> 00:06:58,220 Som ung på 1960-talet började han bygga sina egna bilar.

59 00:06:58,800 --> 00:07:11,340 Och 1972 grundade han The Braun Corporation som med tiden blivit ett världsledande företag inom tillverkning och försäljning av handikappanpassade bilar, taxibilar och bussar.

60 00:07:12,020 --> 00:07:19,040 Idag heter företaget Braunability och är verksamt i över 70 länder på samtliga kontinenter.

61 00:07:19,480 --> 00:07:25,200 Bolaget har tusentals anställda och har länge omsatt flera miljarder per år.

62 00:07:25,740 --> 00:07:27,980 Ralph Braun avled 2013.

63 00:07:28,340 --> 00:07:30,260 Vid en ålder av 73 år.

64 00:07:30,720 --> 00:07:33,780 Men tre år före sin död släppte han en bok om sitt liv.

65 00:07:34,620 --> 00:07:40,040 Rise Above. How one man's search for mobility helped the world get moving.

66 00:07:41,220 --> 00:07:43,640 Ett annat exempel hittar vi faktiskt i Sverige.

67 00:07:43,640 --> 00:07:54,620 Den Chalmers-utbildade civilingenjören i datateknik som gått under beteckningen King of Code beskrivs ibland som det okända geniet bakom Spotify.

68 00:07:55,180 --> 00:07:58,100 Han rekryterades tidigt av Spotifys grundar.

69 00:07:58,100 --> 00:07:58,120 Han rekryterades tidigt av Spotifys grundar.

70 00:07:58,120 --> 00:07:58,320 Han rekryterades tidigt av Spotifys grundar.

71 00:07:58,320 --> 00:08:06,040 Daniel Ek och Martin Lorentzson har i flera sammanhang beskrivits som hjärnan bakom Spotifys tekniska plattform.

72 00:08:06,800 --> 00:08:14,420 Han har därefter belönats med såväl Polhemspriset som en ledamotsplats i Kungliga ingenjörsvetenskapsakademin.

73 00:08:15,480 --> 00:08:21,900 Om King of Code har hållit en något anonym tillvaro finns det andra med SMA som blivit desto mer kända.

74 00:08:21,900 --> 00:08:28,100 Shane Burko slog igenom med bloggen Laughing at my nightmare som också blev titeln på hans...

75 00:08:28,100 --> 00:08:29,100 ...hans debutbok.

76 00:08:29,640 --> 00:08:36,059 Sedan 2019 driver han och hans fru den populära YouTube-kanalen Squirmy and Grubs.

77 00:08:36,820 --> 00:08:43,000 Med sina 1,8 miljoner följare är de idag ett av världens mest kända influerarpar.

78 00:08:43,960 --> 00:08:55,200 2025 släppte paret boken Interabled som handlar om hur det är att leva i en kärleksrelation när den ena partnern har en funktionsnedsättning och den andra inte har det.

79 00:08:55,800 --> 00:08:57,440 Boken fick stor spridning.

80 00:08:57,440 --> 00:09:00,900 Och paret intervjuades av bland andra SVT om den.

81 00:09:01,800 --> 00:09:07,660 När det kommer till toppositioner inom politiken är det inte ovanligt med personer som har SMA.

82 00:09:08,400 --> 00:09:15,400 I Europaparlamentet har det suttit minst tre olika parlamentariker från minst tre olika länder med diagnosen.

83 00:09:16,080 --> 00:09:23,280 Pablo Echeniques har det suttit för Spanska Podemos och Marek Plora för Polska Civic Platform.

84 00:09:23,280 --> 00:09:27,280 I valet 2019 valdes även Stelius Kuhn.

85 00:09:27,440 --> 00:09:43,340 Han blev också den mest kryssade kandidaten någonsin i ett grekiskt Europaparlamentsval med hela 577 114 personkryss.

86 00:09:43,780 --> 00:09:47,520 En liknande trend finns även i internationell storpolitik.

87 00:09:47,520 --> 00:09:56,520 FNs generalsekreterare Antonio Guterres utnämnde 2019 sydafrikanen Eddie Ndopo till en av 17 ambassadörer.

88 00:09:57,440 --> 00:09:59,440 För FNs hållbarhetsmål.

89 00:10:01,060 --> 00:10:11,460 Oavsett var i världen man än vänder sig och oavsett åt vilket håll man än vänder sig går det att finna gott om exempel på personer med SMA som haft fina karriärer.

90 00:10:12,180 --> 00:10:18,540 Utöver de ovan nämnda finns det flera med SMA som arbetar på några av de största investmentbankerna.

91 00:10:19,240 --> 00:10:23,100 I både USA och Indien finns barnboksförfattare med sjukdomen.

92 00:10:23,920 --> 00:10:27,420 Antalet utbildade ingenjörer med SMA är så pass stort att de inte har nåt att göra.

93 00:10:27,440 --> 00:10:31,800 Ben Morris är journalist på BBC.

94 00:10:32,460 --> 00:10:38,440 Corey Lee bedriver sedan 2013 en reseblogg där han samarbetat med flera kända resebyråer.

95 00:10:39,560 --> 00:10:49,940 I sin elrullstol har han besökt hela 55 länder på samtliga sju kontinenter med allt ifrån Islands laguner till Antarktis, Isberg.

96 00:10:50,820 --> 00:10:55,500 Ett annat område där många med SMA har utmärkt sig är inom juridiken.

97 00:10:55,660 --> 00:10:57,380 En av de första kända juridikerna.

98 00:10:57,440 --> 00:11:08,720 En av de största juristerna med SMA var Ohio födde Steve Mikita som i 39 år tjänstgjorde som Assistant Attorney General vid Justitiedepartementet i Utah.

99 00:11:09,600 --> 00:11:15,640 Steve Mikitas liv finns skildrat i en bok från 2011 med titeln I Sit All Amazed.

100 00:11:16,400 --> 00:11:19,340 Det finns där till flera kända jurister med SMA.

101 00:11:20,680 --> 00:11:25,500 Detta leder naturligtvis till funderingen om det finns någon naturlig förklaring till denna trend.

102 00:11:25,500 --> 00:11:33,760 Personerna med diagnosen är ju egentligen väldigt få och många befinner sig dessutom i ett rätt så svårt motoriskt tillstånd.

103 00:11:34,540 --> 00:11:43,580 Hur kan det komma sig att en så liten grupp människor med en och samma sällsynta motornevronsjukdom har blivit så pass framgångsrika?

104 00:11:44,920 --> 00:11:54,780 Åtminstone en del av förklaringen till den succé som personer med SMA gjort under de senaste decennierna går att finna i den medicinska litteraturen.

105 00:11:55,500 --> 00:12:09,780 Redan 1967 noterade den välkända brittiske neurologen Victor Dubovitz att patienterna med SMA var helt normala i intelligens och vissa verkar faktiskt vara mer skärpta än genomsnittet.

106 00:12:10,620 --> 00:12:19,000 Detta var sedan en skröna som ledde kvar i den kliniska vården i många år utan att det egentligen bekräftades med någon vederhäftig evidens.

107 00:12:19,420 --> 00:12:25,180 Frågan är även något kontroversiell eftersom det är väl belagt i ett flertal medicinska studier.

108 00:12:25,500 --> 00:12:34,200 Att det ibland, men inte alltid, finns ett samband mellan nedsatta motoriska funktioner och försämrade kognitiva förmågor

109 00:12:34,200 --> 00:12:39,920 samt att många med motoriska funktionsnedsättningar även kan ha begåvningsproblematik.

110 00:12:40,160 --> 00:12:49,460 Ett exempel i det avseendet kan tas från det vanligaste medfödda rörelsehindret i form av diagnosen cerebral pares, CP-skada.

111 00:12:50,240 --> 00:12:55,420 Patienter som har CP-skador delas in i fem olika rörelsehinder.

112 00:12:55,500 --> 00:13:04,980 Nivåer beroende på hur svårt deras rörelsehinder är utifrån grovmotorisk funktion, GMFCS-nivå.

113 00:13:05,560 --> 00:13:16,760 På rörelsehindernivå 1, som är den lindrigaste graden av rörelsehinder vid CP-skada, är det ovanligt att skadan kombineras med intellektuell funktionsnedsättning.

114 00:13:16,760 --> 00:13:23,640 På rörelsehindernivå 5, som är den mest omfattande graden av rörelsehinder vid CP-skada,

115 00:13:23,640 --> 00:13:28,300 har nästan 100 procent också intellektuell funktionsnedsättning.

116 00:13:28,800 --> 00:13:42,080 Magnus Pålman vid Göteborgs universitet har också gjort undersökningar där det framgått att runt 45 procent av alla CP-skadade dessutom har ADHD och eller autism.

117 00:13:43,060 --> 00:13:50,100 När det kommer till SMA avviker dock mönstret från vad som är fallet med många andra medfödda rörelsehinder.

118 00:13:50,100 --> 00:14:20,080 När det kommer till SMA avviker dock mönstret från vad som är fallet med många andra medfödda rörelsehinder.

119 00:14:20,080 --> 00:14:26,360 Det är en del av friska syskon i samma åldersspann och den andra av slumpmässigt utvalda barn utan sjukdomen.

120 00:14:26,920 --> 00:14:39,700 På de flesta komponenter i samtliga tre test presterade patienterna med SMA bättre än kontrollgrupperna, men skillnaderna var mindre i KABC och CPM-SPM.

121 00:14:39,700 --> 00:14:47,480 När det däremot kom till växlertestet så presterade kontrollgrupperna i snitt ett IQ på 104,6,

122 00:14:47,480 --> 00:15:02,640 medan tonåringarna med SMA hade ett medel-IQ på 113,9 för SMA typ 1, 110,7 för SMA typ 2 och 116,8 för SMA typ 3.

123 00:15:03,380 --> 00:15:06,960 Slutsatsen i det avseendet blev enligt forskarna att

124 00:15:06,960 --> 00:15:17,420 senare i barndomen och tonåren är de akademiska färdigheter som krävs i de verbala delarna av intelligenstester mer utvecklade hos SMA-personer.

125 00:15:17,480 --> 00:15:27,280 Den generella slutsatsen av samtliga resultat i studierna angavs sedan som

126 00:15:27,280 --> 00:15:35,660 Sammanfattningsvis kännetecknas SMA-patienter av en generell intelligens inom det normala intervallet,

127 00:15:36,200 --> 00:15:43,460 men i tonåren är miljörelaterade aspekter av intelligens faktiskt högre hos patienter med SMA.

128 00:15:43,460 --> 00:15:47,460 Man kan spekulera i att barn behöver tid framöver.

129 00:15:47,480 --> 00:15:55,200 SMA kommer fram till tonåren för att utveckla effektiva och användbara strategier för att kompensera för sitt fysiska handikapp

130 00:15:55,200 --> 00:15:58,780 genom att förvärva kognitiva färdigheter och kunskaper.

131 00:15:59,580 --> 00:16:05,160 Med tanke på de många begränsningarna i deras liv, med få möjligheter att uttrycka sig motoriskt,

132 00:16:05,600 --> 00:16:10,560 blir tänkande och lärande deras huvudsakliga kreativitetsområde.

133 00:16:11,140 --> 00:16:15,620 Även om verkligheten givetvis är betydligt mer komplicerad än så,

134 00:16:16,160 --> 00:16:17,460 är det ändå någonstans där.

135 00:16:17,480 --> 00:16:22,980 Det är där som vi börjar finna någon form av förklaring till att så många med diagnosen har gjort succé,

136 00:16:23,360 --> 00:16:25,640 med hög utbildning och fina karriärer.

137 00:16:26,400 --> 00:16:32,380 Det räcker dock inte att titta enbart på kognitiva färdigheter för att förstå den bredare bilden i detta.

138 00:16:33,480 --> 00:16:37,600 Att inneha goda kognitiva funktioner och hög intelligens

139 00:16:37,600 --> 00:16:42,760 gav inte nödvändigtvis resultat i vare sig jordbruks- eller industrisamhället.

140 00:16:42,760 --> 00:16:46,600 Där belönades människor istället utifrån i huvudsak

141 00:16:46,600 --> 00:16:48,600 sina fysiska färdigheter.

142 00:16:49,420 --> 00:16:54,020 Idag lever stora delar av världen dock i ett avancerat tjänstesamhälle,

143 00:16:54,280 --> 00:16:57,360 där det ställs höga krav på kognitiva färdigheter

144 00:16:57,600 --> 00:17:00,940 för att kunna lyckas med utbildning och på arbetsmarknaden.

145 00:17:01,700 --> 00:17:03,500 För att kunna vara funktionell

146 00:17:03,760 --> 00:17:09,640 hjälper hög grad av logiskt tänkande, abstrakt analys, problemlösning, arbetsminne

147 00:17:09,900 --> 00:17:11,940 och verbal expressivitet.

148 00:17:12,720 --> 00:17:16,560 Genom de senaste decenniernas omfattande digitalisering

149 00:17:16,859 --> 00:17:18,400 och utvecklandet av AI

150 00:17:18,900 --> 00:17:25,040 tar tekniken över sånt som tidigare producerades genom människokroppens motoriska förmågor.

151 00:17:25,560 --> 00:17:30,160 Produktionsapparaten flyttas alltmer från kropp till knopp.

152 00:17:31,200 --> 00:17:36,560 I många fall där man diskuterar personer som har olika funktionsnedsättningar i vår samtid

153 00:17:37,080 --> 00:17:40,920 kan samhällsutvecklingen som helhet skildras som ett problem.

154 00:17:41,440 --> 00:17:46,040 Vissa funktionsnedsättningar såsom ADHD och autism har ökat

155 00:17:46,300 --> 00:17:48,860 närmast explosionsartat i förekomst.

156 00:17:49,880 --> 00:17:54,480 Och en förklaring som ofta anges är just det avancerade tjänstesamhällets framväxt.

157 00:17:55,000 --> 00:18:01,140 Tidigare när samhället var mer konkret och tydligt kunde människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

158 00:18:01,400 --> 00:18:07,280 smälta in så pass väl att det inte ens var säkert att funktionsnedsättningen upptäcktes.

159 00:18:07,800 --> 00:18:12,920 I ett mer sammansatt samhälle som utgår från sociala, abstrakta och teoretiska värden

160 00:18:13,180 --> 00:18:15,480 blir det mycket mer komplicerat att passa in

161 00:18:15,480 --> 00:18:16,760 för den målgruppen.

162 00:18:17,520 --> 00:18:20,340 Samma sak gäller för många med svårare rörelsehinder

163 00:18:20,600 --> 00:18:24,700 där många diagnoser kombinerar motoriska funktionsnedsättningar

164 00:18:24,960 --> 00:18:26,480 med kognitiv inverkan.

165 00:18:27,260 --> 00:18:31,600 Bland annat därför ligger arbetslösheten för personer med funktionsnedsättning

166 00:18:31,860 --> 00:18:33,660 fortfarande kvar på höga nivåer

167 00:18:34,160 --> 00:18:35,440 trots digitalisering

168 00:18:35,700 --> 00:18:36,980 och automatisering.

169 00:18:38,000 --> 00:18:39,280 För den som har SMA

170 00:18:39,540 --> 00:18:40,820 är saken annorlunda.

171 00:18:41,080 --> 00:18:42,620 De senaste decenniernas

172 00:18:42,880 --> 00:18:45,440 teknikutveckling i västvärlden har inneburit en

173 00:18:45,740 --> 00:18:48,040 ofattbar stor vinstlott

174 00:18:48,300 --> 00:18:49,580 för människor med sjukdomen.

175 00:18:50,080 --> 00:18:53,420 Modern medicinsk teknologi gör att man kan leva längre

176 00:18:53,680 --> 00:18:54,700 med diagnosen.

177 00:18:54,960 --> 00:18:57,000 Datorer, smarta telefoner

178 00:18:57,260 --> 00:18:57,760 med mera

179 00:18:58,020 --> 00:19:01,100 har ökat prestationsförmågan rejält hos målgruppen,

180 00:19:01,360 --> 00:19:03,140 framförallt hos dem som har mest

181 00:19:03,400 --> 00:19:04,420 nedsatt motorik.

182 00:19:05,440 --> 00:19:09,800 Den taiwanesiska advokaten och forskaren Chen Chun-han

183 00:19:10,060 --> 00:19:13,380 hade enbart rörelseförmåga i ena tummen,

184 00:19:13,900 --> 00:19:15,440 men det hindrade honom inte från att

185 00:19:15,700 --> 00:19:16,980 ta examen från Harvard

186 00:19:17,240 --> 00:19:20,040 och sedemera även doktorera i juridik.

187 00:19:21,320 --> 00:19:24,400 Malaysiske James Lo Hong Ping

188 00:19:24,660 --> 00:19:26,700 hade liknande motorisk profil

189 00:19:26,960 --> 00:19:30,540 och det är bekräftat att han arbetade som forskare med hjälp av så kallad

190 00:19:31,060 --> 00:19:35,660 on-screen keyboard, vilket också är på det sätt som denna essä är producerad.

191 00:19:36,180 --> 00:19:40,280 Jag själv har enbart några millimeters rörelseförmåga i vardera tummen.

192 00:19:41,040 --> 00:19:44,120 När jag skriver gör jag det inte genom ett fysiskt tangentbord,

193 00:19:44,360 --> 00:19:45,400 utan genom ett tangentbord

194 00:19:45,700 --> 00:19:46,980 på datorskärmen.

195 00:19:47,480 --> 00:19:49,540 Skärmtangentbordet är

196 00:19:49,800 --> 00:19:54,400 delvis AI-baserat eftersom det, precis som ett tangentbord på en mobilskärm,

197 00:19:54,660 --> 00:19:59,000 kan känna av vad jag skriver och därmed föreslår ord åt mig.

198 00:19:59,520 --> 00:20:01,320 Detta är också det enda jag behöver

199 00:20:01,560 --> 00:20:04,120 för att kunna hålla hög arbetsförmåga.

200 00:20:04,640 --> 00:20:07,460 När jag var sommarnotarie på domstol

201 00:20:07,720 --> 00:20:15,400 tog det bara några sekunder att aktivera on-screen keyboard i den vanliga inställningsfunktionen på jobbdatorn under första arbetsdagen.

202 00:20:15,700 --> 00:20:20,560 Sedan var jag igång och jobbade lika snabbt som vilken annan juniorjurist som helst.

203 00:20:21,080 --> 00:20:24,660 Muspekaren styr jag genom små rörelser med hakan

204 00:20:24,920 --> 00:20:26,200 efter att via Bluetooth

205 00:20:26,440 --> 00:20:29,260 har kopplat samman joysticken till min permobil

206 00:20:29,520 --> 00:20:30,280 med datorn.

207 00:20:30,800 --> 00:20:33,360 Musklicket sköter jag med kinden, alternativt

208 00:20:33,620 --> 00:20:36,440 genom det lilla som går att röra med tummen.

209 00:20:37,460 --> 00:20:43,600 Visst har det funnits en lång historia av succéartade personer med SMA som sträcker sig längre tillbaka i tiden

210 00:20:43,860 --> 00:20:45,140 än de senaste årens

211 00:20:45,440 --> 00:20:46,980 teknologiska framsteg.

212 00:20:47,480 --> 00:20:53,880 Samtidigt råder inga tvivel om att arbetet som jurist, ingenjör, politiker eller investmentbankir

213 00:20:54,140 --> 00:20:57,720 hade varit betydligt svårare för någon med SMA att klara av

214 00:20:57,980 --> 00:20:59,520 för bara 20 år sedan.

215 00:21:00,040 --> 00:21:05,660 I det samhälle som fanns då hade jag varit beroende av att någon annan satt och bläddrade i lagboken

216 00:21:05,920 --> 00:21:07,460 och rättsfallen åt mig.

217 00:21:08,220 --> 00:21:10,780 Men de senaste åren har juristbranschen,

218 00:21:11,040 --> 00:21:13,080 liksom många andra yrken i tjänstesektorn,

219 00:21:13,340 --> 00:21:14,880 genomgått en omfattande

220 00:21:14,880 --> 00:21:16,160 digitalisering.

221 00:21:16,680 --> 00:21:19,480 Lagboken har flyttat från perm till skärm

222 00:21:19,740 --> 00:21:22,560 och rättsfallen från papper till databas.

223 00:21:23,080 --> 00:21:27,680 I främst affärsjuridiken men även inom stora delar av den offentliga sektorn

224 00:21:27,940 --> 00:21:29,720 jobbar man alltmer med AI.

225 00:21:30,240 --> 00:21:33,060 Går man in på en advokatbyrå eller domstol idag

226 00:21:33,560 --> 00:21:36,900 möts man inte längre av hyllmeter med böcker och avtalsdokument

227 00:21:37,160 --> 00:21:39,460 utan allting har flyttat in i molnet.

228 00:21:40,480 --> 00:21:44,840 För den som har SMA uppstår därmed enorma möjligheter i tjänstesektorn

229 00:21:45,140 --> 00:21:49,240 när motorikens betydelse för arbetet alltmer tynar bort.

230 00:21:49,740 --> 00:21:56,140 SMA passar liksom inte in i den stora berättelsen om funktionshinder som idag präglar vårt samhälle.

231 00:21:56,660 --> 00:22:03,060 När det för många andra med funktionsnedsättningar har blivit svårare att passa in i det avancerade tjänstesamhället

232 00:22:03,320 --> 00:22:04,340 har det blivit enklare

233 00:22:04,840 --> 00:22:06,120 för oss som har SMA.

234 00:22:06,900 --> 00:22:08,180 För blott hundra år sedan

235 00:22:08,440 --> 00:22:12,280 hade den nivå av motorisk funktionsnedsättning som jag lever med

236 00:22:12,520 --> 00:22:14,320 lett till sängbundenhet

237 00:22:14,880 --> 00:22:17,700 och det hade varit antingen det allmänna eller familjen

238 00:22:17,960 --> 00:22:19,240 som hade fått försörja mig.

239 00:22:19,740 --> 00:22:25,380 Idag kan jag och många andra med SMA vara skattebetalare som är värdeskapande och arbetar.

240 00:22:26,660 --> 00:22:30,760 Vi kan dessutom skapa innovationer som för mänskligheten mot nya höjder.

241 00:22:32,040 --> 00:22:35,880 Under många år av mitt liv var det oklart hur länge jag skulle kunna leva med SMA.

242 00:22:36,120 --> 00:22:39,720 I och med att jag har den medelsvåra varianten typ 2

243 00:22:39,960 --> 00:22:41,760 fanns risk för förtida död

244 00:22:42,020 --> 00:22:44,320 och under barndomen var jag ofta väldigt sjuk.

245 00:22:44,880 --> 00:22:48,460 Bland annat drabbades jag av lunginflammation ett fyrtiotal gånger

246 00:22:48,720 --> 00:22:51,020 med sjukhusvistelse vid Santlia.

247 00:22:51,800 --> 00:22:56,140 Som vuxen har jag dock varit frisk som en nötkärna och i oktober 2025

248 00:22:56,400 --> 00:22:59,220 tog jag min första dos av bronsmedicinen

249 00:22:59,480 --> 00:23:00,760 Evrysti.

250 00:23:01,520 --> 00:23:03,820 Därmed har prognosen för mitt liv förändrats.

251 00:23:04,080 --> 00:23:11,000 Evrysti är en av världens dyraste mediciner och en behandling kan kosta över två miljoner om året per person.

252 00:23:11,500 --> 00:23:14,840 I januari 2025 efter en del kontrovers och protester

253 00:23:15,140 --> 00:23:18,460 beslutade Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket

254 00:23:18,720 --> 00:23:22,820 att Evrysti skulle ingå i högkostnadsskyddet oavsett ålder

255 00:23:23,080 --> 00:23:29,480 och det gör att det nu eventuellt är mindre risk för förtida död med min variant på diagnosen i Sverige

256 00:23:29,720 --> 00:23:31,520 än det har varit tidigare.

257 00:23:31,780 --> 00:23:34,840 Nu ser det ut som att jag kommer att kunna leva

258 00:23:35,100 --> 00:23:36,380 i många decennier till

259 00:23:36,640 --> 00:23:40,740 ett produktivt liv som skattebetalare och högpresterande jurist

260 00:23:41,240 --> 00:23:42,780 trots svåra förlamningar.

261 00:23:43,560 --> 00:23:44,580 Det känns speciellt

262 00:23:44,880 --> 00:23:48,460 Jag är uppvuxen i Kista, precis på gränsen mot Husby.

263 00:23:48,980 --> 00:23:51,280 En förort där det både sprängs och skjuts.

264 00:23:51,800 --> 00:23:55,380 Son till en ensamstående mamma med en pappa från Nigeria.

265 00:23:55,880 --> 00:23:58,440 Ingen av mina föräldrar har jobbat med något akademiskt.

266 00:23:58,960 --> 00:24:03,820 När jag till sommaren lämnar juristprogrammet med höga betyg och lovande karriärsutsikter

267 00:24:04,080 --> 00:24:06,120 gör jag det som en resenär.

268 00:24:06,640 --> 00:24:11,240 Andra med SMA reser från Islands laguner till Antarktis isberg.

269 00:24:11,760 --> 00:24:14,840 Själv hjälpte sjukdomen mig att resa från orten.

270 00:24:15,140 --> 00:24:16,920 Och ända till juristtiteln.

271 00:24:17,960 --> 00:24:20,000 Spinal muskelatrofi.

272 00:24:20,520 --> 00:24:25,380 Människor med svåra motoriska funktionsnedsättningar som kompenserar för det

273 00:24:25,640 --> 00:24:27,940 genom förbättrade kognitiva förmågor

274 00:24:28,200 --> 00:24:32,280 som ger fördelar i det tidevarv mänskligheten nu ankommit.

275 00:24:33,060 --> 00:24:36,640 Uppmärksammat och till och med hajpat i många andra länder i världen

276 00:24:37,160 --> 00:24:39,960 men hittills i det fördolda i lilla Sverige.

277 00:24:40,740 --> 00:24:44,840 Jag tycker att det är synd att fenomenet inte har uppmärksammats mer här och inte har nått

278 00:24:45,140 --> 00:24:46,420 den bredare allmänheten.

279 00:24:46,680 --> 00:24:48,980 Kanske är det jantekulturen som gjort

280 00:24:49,240 --> 00:24:51,540 att många inte vågar säga som det är

281 00:24:51,800 --> 00:24:53,580 och vad fenomenet i grunden handlar om.

282 00:24:54,100 --> 00:24:57,420 Det som Steve Mikita en gång kärnfullt sammanfattade.

283 00:24:57,940 --> 00:24:58,960 Weak muscles,

284 00:24:59,220 --> 00:24:59,980 strong,

285 00:25:00,240 --> 00:25:01,260 really strong

286 00:25:01,520 --> 00:25:02,040 intellect.

287 00:25:06,130 --> 00:25:07,670 Det här var en text i kvartal

288 00:25:08,170 --> 00:25:09,710 om att bli jurist

289 00:25:09,970 --> 00:25:11,250 när man är förlamad

290 00:25:11,750 --> 00:25:13,550 av Timon Okoyevo,

291 00:25:14,070 --> 00:25:15,090 inläsare

292 00:25:15,350 --> 00:25:16,110 Matilda Berg.

293 00:25:16,670 --> 00:25:21,280 Tack för att du har tittat.